Toisten tulkit

Helsingin Sanomien mielipidesivulla kirjoitetaan tänään kehitysvammaisten oikeudesta tulla kuulluksi itseä koskevissa asioissa. Kehitysvammaisia koskevan tieto on ilmaistava niin, että he itse voivat osallistua, kun puhutaan ja päätetään heidän asioistaan.


Minäkin tavoittelin sitä, kun aloitin tutkimuksen kehitysvammaisten itsemääräämisestä ja avun tarpeesta. Ensimmäinen esitelmä aiheesta epäonnistui täysin. En ennen esitelmää muistanut tutkijan perusohjeita: Ota selvää kuka on yleisösi. Päätä kenelle puhut.


Yleisönä oli hyvin erilaisia ihmisiä: opettajia, tutkijoita, kehitysvammaisten kanssa työtään tekeviä. Mukana oli myös paljon kehitysvammaisia. Tätä en ollut ottanut huomioon.


Mutkikkaan puheeni jälkeen yksi ihminen yleisön joukosta sanoi, että ei ymmärtänyt mitään puheestani. Kaikki meni toisesta korvasta sisään ja tuli toisesta ulos. Hän sanoi, että puhujan täytyy huomioida kuulijat. Hän tarkoitti, että puhe olisi pitänyt suunnitella kehitysvammaisille eikä tutkijoille.





Olin samaa mieltä. Mutta helpommin sanottu kuin tehty. Ensinnäkin olin lupautunut esiintymään itselleni ylivoimaiseen tilanteeseen. En selvinnyt edes puheen teknisestä toteutuksesta. Esitys nauhoitettiin, minulla oli mikrofoni ja yritin näyttää myös power pointteja. (En tiedä power pointille selkokielistä nimeä). Toiseksi ajatukseni olivat vielä keskeneräisiä ja siksi epäselviä kaikille, itsellenikin.


Jälkeenpäin mietin paljon, miten osaan kertoa tutkimuksestani ihmisille, joita tutkin. Tässä tapauksessa kehitysvammaisille. Jo aikaisemmin olin pohtinut sitä, pystynkö ymmärtämään tutkimukseen osallistuvien ihmisten elämää? Pysynkö tulkitsemaan heidän toimintaansa ja ajatuksiaan tavalla, joka on heidän näkökulmastaan mielekäs?


Kehitysvammaisuus rajoittaa toimintaa omassa ympäristössä ja yhteiskunnassa. Vamma on pysyvä, mutta eivät kaikki esteet johdu kehitysvammasta. Osallistumisen ja toiminnan esteet voivat tulla kehitysvammaisen ihmisen ulkopuolelta. Itse ympäristö ja ympäröivien ihmisten asenteet ja arvot voivat luoda esteitä. Samalla tavoin asenteet voivat pienentää tai poistaa esteitä.


Tutkimuksessani kehitysvammaisuus merkitsee toisen ihmisen tarvetta. Toisia ihmisiä tarvitaan varmistamaan kehitysvammaisen toiminnan täysi toteutuminen. Käytän sanontaa toista tarvitseva toimija. Lähtökohta on hankala. Edustan sellaista ajattelua, että kaikki ihmiset tarvitsevat elämässä toinen toisiaan. Kyse on siis enemmänkin vivahde-erosta. Toinen ihminen on kehitysvammaisille erityisen tärkeä jokapäiväisen arkielämän sujumisessa. Kehitysvammaisten kesken on suuria eroja siinä, miten paljon toisia ihmisiä jokapäiväinen toiminta edellyttää. Toisen tarve vaihtelee yhdenkin ihmisen kohdalla ajankohdan ja tilanteen mukaan.

Tutkimuksessa kysyn, ketä nämä toiset ihmiset ovat ja miten arkielämä heidän kanssaan toteutuu?

Toista ihmistä tarvitaan myös tulkiksi. Kehitysvammaisen asioista kertoo muille ihmisille ja enenevästi toinen ihminen silloin, kun vamma ja sen aiheuttamat esteet vaikeutuvat.

Minä tulkitsen ja selitän tutkimuksissa muiden ihmisten elämää. Se ei aina onnistu niin, että ihmiset tunnistaisivat tuon elämän omakseen. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla meitä tulkkeja on tavallista useampia. Olen yrittänyt tavoittaa kehitysvammaisten omia ajatuksia ja kokemuksia.

Tänä vuonna yritän löytää tapoja selvittää, mitä mieltä kehitysvammaiset ihmiset ovat tutkimuksestani. Joudun luultavasti käyttämään apuna myös heidän puolestaan puhuvia ihmisiä. Tärkeä kysymys on se, milloin todella tarvitaan puolesta puhujia ja tulkkeja? Milloin taas on löydettävissä keinoja kuulla suoraan kehitysvammaisia itseään ilman kehitysvammaisten ja tutkijan väliin tarvittavia toisia ihmisiä.

Tutkija Arja Kuula on sanonut, että vammaiset ihmiset ovat yksi ryhmä, jota on tutkittu ilman heidän omaa lupaansa. Lupa on yksi asia. Toinen asia on se, miten lupaa käytetään.