Kenen rytmissä kehitysvammainen elää?

Eilisessä Helsingin Sanomissa kirjoitettiin leppoisuuden lupauksesta. Leppoisuus tarkoittaa kiireetöntä ja rauhallista toimintaa. Tutkija Timo Kopomaa sanoo, että ajan käyttöä on vaikeaa itse määrätä: "Ajan käytön reunaehdot ovat usein vahvat, murskaavat." Hyvinvoinnin kannalta ihmisen on tärkeää tavoitella itselle sopivaa tempoa, rytmiä.

Tutkimuksissa jaetaan aika lineaariseen ja sykliseen aikaan Lineaarinen aika tarkoittaa numeroilla mitattavaa aikaa: kellon aikoja, kuukausia, vuosia. Nyt on tammikuun viides päivä vuonna 2009 ja kello on kymmenen. Tänään ei tarvitse miettiä junien aikatauluja. En ole lähdössä matkalle. Kaupassa täytyy muistaa käydä ennen kuin se menee kiinni. Täytyy siis selvittää, moneltako kauppa menee kiinni. Huomenna on loppiainen, joka on juhlapyhä. Se toistuu joka vuosi samana tammikuun kuudentena päivänä. Juhlapyhinä yhteiskunta noudattaa erilaisia aikatauluja kuin tavallisina arkipäivinä.

Syklinen aikakäsitys tarkoittaa, että ihmisen omat tarpeet rytmittävät hänen toimintaansa. Syödään kun on nälkä tai kun tekee mieli ruokaa. Nukutaan ja valvotaan oman sisäisen kellon mukaan. Mennään tapaamaan tuttuja silloin, kun siltä tuntuu. Hellppoa huomata, että näin on hankalaa tai mahdotonta elää.



Kehitysvammaisten aikuisten arkielämän tutkimuksessani aika-asia osoittautui tärkeäksi. Toiset ihmiset ohjaavat kehitysvammaisia noudattamaan yhteiskunnan yleisiä aikatauluja. Aamuisin herätään tiettyyn aikaan, lähdetään työhön tai työpajaan. Noudatetaan säännöllisiä ruoka-aikoja. Enenevä toisen tarve muuttaa aikatauluja joissakin asioissa. Osa kehitysvammaisista viettää "kotipäiviä". Kodin aikataulu on erilainen kuin työelämän aikataulu. Vaikka asunnosta ei lähdettäisikään ulos, herääminen, syöminen ja nukkumaan meno tapahtuu muiden ohjaamana. Aikatauluja säätelevät toisten työajat. Toista tarvitsevan toimijan elämässä toiset on pakko ottaa huomioon, mutta kuinka paljon ja missä asioissa?



Kehitysvammaisten arkielämää ja autonomiaa säätelevät monet samat reunaehdot kuin muidenkin elämää samassa yhteiskunnassa. Onkin kiinnostavaa miettiä, mistä asioista ihmiset voivat yleensä itse määrätä, millaisia valintoja he voivat tehdä.



Tutkijat ovat eri mieltä siitä, kuinka paljon toimijat voivat tehdä omia valintoja rakenteissa. Rakenteita ovat esimerkiksi lait, erilaiset aikataulut, rakennettu ympäristö. Kehitysvammaisen täytyy arkielämän suunnittelussa huomioida monenlaisia lakeja. Uusi vammaispalvelulaki tulee voimaan syksyllä, mutta se on vain yksi niistä lukuisista laeista, jotka säätelevät toiminnan mahdollisuuksia.

Vammaispalvelulaki huomioi toista tarvitsevan toimijan. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on myös vaikeavammaisilla ihmisillä. Heidän kohdallaan arkielämän välttämättömiin toistoihin tarvitaan toista ihmistä. Välttämättömien toistojen toteutuminen on kaikille ihmisille elinehto. Mielekkääseen elämään tarvitaan paljon muutakin. Mikä tekee mielekästä erilaisten kehitysvammaisten ihmisten elämästä?


Yhteiskuntatutkijat ajattelevat, että ihmisten valintoihin ja tapaan elää vaikuttaa ensinnäkin heidän ikänsä ja sukupolvensa. Sukupolvi tarkoittaa sitä, että samana aikakautena syntyneillä suomalaisilla on yhteisiä kokemuksia. Esimerkiksi sota-ajan kokeneita yhdistävät muistot ja kokemukset sodasta. Mielestäni kehitysvammaisten sukupolvikokemukset nousevat kehitysvammahuollon muutoksista. Vai nousevatko? Onko sukupolvi kehitysvammaisten kohdalla perusteltu tapa yrittää ymmärtää ja jäsentää kokemuksia?

Toiseksi ihmisten elämäntavan valintoihin vaikuttaa heidän sosiaalinen asemansa. Sosiaalinen asema tarkoittaa esimerkiksi rahaa ja koulutusta. Olen miettinyt sitä, miten paljon suomalaisten kehitysvammaisten välillä on eroja sosiaalisessa asemassa. Miten paljon esimerkiksi perheen sosiaalinen asema määrittelee valinnan mahdollisuuksia. Onko varakkaan ja koulutetun perheen kehitysvammaisen asema erilainen kuin köyhään perheeseen syntyneen kohdalla? Takaako sosiaaliturva tasa-arvoa erilaisten kehitysvammaisten ihmisten välille? Vielä tärkeämpi kysymys on se, miten tasa-arvo toteutuu kehitysvammaisen väestön ja muun väestön välillä.



Kolmanneksi kokemuksia ja asemaa selitetään sukupolella. Tukijat ovat eri mieltä siitä, ovatko miehet ja naiset pohjimmiltaan erilaisia vai samanlaisia. Toiset tutkijat ovat sitä mieltä, että sukupuoli ei ole tärkeä. Tärkeää on ihmisten erilaisuus. Jos miehet ja naiset ajatellaan erilaisiksi, hellä ajatellaan olevan erilaiset tavat ja he ovat kiinnostuneita eri toiminnoista. Oikeuksia ja velvollisuuksia voidaan jakaa silloin sukupuolen mukaan. Jos miehet ja naiset ovat pohjimmiltaan samanlaisia, heillä on oltava samanlaiset oikeudet ja velvollisuudet. Jos sukupuoli ei ole tärkeä, täytyy huomata ihmisen yksilölliset taipumukset ja mieltymykset ja jakaa oikeuksia, velvollisuuksia ja mahdollisuuksia sen mukaan.



Kehitysvammaista puhutaan usein ryhminä: kehitysvammaisina tai lievästä syvään kehitysvammaisina. Toisaalta korostetaan kehitysvammaisten yksilölllisyyttä.

Integraatiokeskustelussa on kyse siitä, missä määrin ja missä asioissa kehitysvammaisia tulisi kohdella ryhmänä ja missä määrin osana väestöä tai kansalaisina muiden kansalaisten joukossa.

Voisiko tutkimus tuoda jotakin uutta tähän keskusteluun, jos kehitysvammaisia tutkittaisiinkin uudenlaisissa yhteyksissä: tietyn ikäisinä naisina ja miehinä, joilla on erilaiset sosiaaliset lähtökohdat.

Kenen rytmiä kehitysvammaiset tavoittelevat? Millaiseksi rytmit muodostuvat? Millaiset seikat pakottavat noudattamaan tiettyjä rytmiä? Ketkä rytmistä päättävät? Yhteiskunnan kiihkeä ja kiireinen tempo rasittaa monia ihmisiä. Osa ihmisistä yrittää epätoivoisesti löytää rytmiä, joka sopisi heille nykyistä paremmin.