Uusi vuosi, vanhat kujeet

Vuodenvaihteessa kirjoittaminen kierähti kaunon puolelle. Nyt olen penkonut keskeneräistä käsikirjoitusta, jonka tematiikkana on kehitysvammaisten arki. En millään tahdo saada siihen tulokulmaa, joka mieluummin integroisi kuin eristäisi. Tämähän tämä "erityisryhmien" tutkimisen ongelma aina on: Kun valitsee jonkin institutionaalisessa sosiaalipolitiikassa nimetyn ryhmän - kuten päihdeongelmaiset, mielenterveyskuntoutujat, kehitysvammaiset - samalla tulee eristäneeksi heidät ja jatkaneeksi tutkijana eristämisen politiikkaa, jo pelkästään kättämällä näitä käsitteitä.  Institutionaalisia käytäntöjä on kehitelty, jotta lainsaaädännöllä voidaan taata näihin ryhmiin luetuille ihmisille oikeuksia. Samalla tahtomattakin vahvistuu myös erilliseksi - toiseksi - identifioiminen.
Katselin alkuvuodesta Kovasikajutun - kehitysvammaisten punk-bändistä kertovan dokumentin. Siinäkin bändin jäseniä yhdisti kehitysvammaisuus, vaikkain myös musiikki. He laulavat "meistä"; me halutaan asua Kalliossa, me ei haluta asua laitoksessa. Toisin sanoen he ajavat punkillaan ja me-puheellaan kehitysvammaisten oikeuksia.

Musiikki on yhteinen arvo ja viiteryhmänä kehitysvammaisuus.  Muusikoilla on myös sukupuoli ja ikä: he ovat eri-ikäisiä miehiä ja edustavat siis myös eri sukupolvia. Meillä ei varmaankaan koskaan ole tutkittu eri ikäisten kehitysvammaisten sukupolvikokemuksia - eikä niiden suhdetta oman sukupolven yleisempiin kokemuksiin. Veikkaan, että vanhimmat elossaolevat kehitysvammaiset ovat nähneet aivan erilaisen hyvinvointivaltion rakentumisen kuin vaikkapa palkkatyöläinen. Heidän kokemuksensa asettuvat usein poliittisesti laitosvammaisuuden rakentamiseen. Asunto on monille aina vuosidadan vaihteeseen asti ollut selkeä laitos. Nyt on asumisen suhteen enemmän hajontaa, mutta kovin kaavamaisia ratkaisut edelleen ovat.

Kuitenkin useat kehitysvammaisuuteen liittyvät sosiaaliset ongelmat koskevat ihmisiä ylipäänsä ja haen kuumeisesti tapaa puhua ongelmista yleisemmällä tasolla niin, että esimerkkinä on kehitysvammaisten asumista koskevat havaintoni. Kysehän on sellaisista asioista kuin sosiaalisista suhteista ja niiden merkityksestä, sosiaalisesta tuesta ja konkreettiseta avusta tietynlaisen elämäntavan mahdollistajana. Ei lainkaan kehitysvammaspesifi aihe. Feminististen yhteiskuntafilosofien sanoin: ihmiset ovat toinen toisiaan tarvitsevia, elämänsä eri vaiheissa eri tavoin. Tätä ajatusta olen yrittänyt koko tutkijaurani ajan soveltaa empiirisiin aineistoihin, mutta kovin keskeneräisiä sovellukset ovat. Kyse on tulokulmista, lähestymistavoista, tavoista kirjoittaa.

Arkielämä ja elämäntapa ovat lähinnä niitä yhteiskuntatieteellisiä tulokulmia, joista kuvittelen löytäväni ratkaisun. Olen tuskastunut siitä, miten hoivapuhe ja samalla myös hoivatutkimus tuppaa kerta toisensa jälkeen korostamaan yksilöllistä tarvitsevuutta, ei elämän kokonaisuutta, jossa apu on vain yksi ulottuvuus. Tai institutionaalisia ehtoja, jotka tekevät hoivasta sellaista kuin se on.

Avuttomuus on seurausta siitä, ettei itselle sopivaa apua ole saatavilla tietyissä tilanteissa. Avuttomuuskin on siis aika- ja tilannesidonnaista kuten auttaminen. 
En tiedä, miten paljon vammaispolitikka on tätä asiaa käsitellyt.