Tukeudun puolestapuhujiin

Heli Vähäkoski, Mikko Mäntynen ja Taina Toivonen ovat eri-ikäisiä, mutta asuvat samassa huoneistossa. Siinä huoneistossa omana tilana jokaisella on huone. Yhteisiä tiloja ovat oleskeluaulat, ruokailuaula ja keittiö. Huoneistossa on monia asukkailta lukoin suljettuja tiloja: kanslia ja työntekijöiden pukeutumistilat. Ulko-ovessa on koodilukko, jota kukaan asukkaista ei avaa. Oma ovi on siis huoneen ovi. Sen saa kiinni, mutta ei luokkoon. Uko-ovi ei ole oma, siitä kukemisesta päättävät toiset.

En osaa sanoa, kuinka moni asukkaista oppisi harjoitellen lukitemaan ovensa ja kuinka moni pystyisi sen teknisin apuvälinen itse tekemään. Olen talossa, jossa tukeudun puolestapuhujiin, talon työntekijöihin.

Minun tutkijan kohdalla toisen tarve lisääntyy sitä mukaan kuin tutkimukseni kohteidem toiminnassa lisääntyy toisen tuen tarve. Tarvitsen tulkkia sitä enemmän mitä enemmän tutkittava ("informantti", kuten me kenttätutkijat sanomme.) näyttää tarvitsevan puolestapuhujaa ja asian ajajaa. Toisten lukitsemassa talossa olen avuton ilman noita toisia. Iiron luona tarvitsin Iiron äitiä. Helin, Mikon ja Tainan luona tarvitsen usein työntekijää. Ilman heitä en osaa kovin paljon kommunikoida tutkittavieni kanssa. Minä tukeudun ja asukkaat tukeutuvat samoihin toisiin. Kommunikaatioon tutkittavien kanssa tarvitaan kolmas.

Niinpä Helin asunnossa on läsnä kaksi instituutiota: erityishuoltopiiri ja yliopisto. Läsnä on myös kaksi ammatillista instituutiota: tutkija ja kehitysvammatyöntekijä. Toisen tarve altistaa institutionalisoidulle arkielämälle, myös omassa asunnossa. Tämä sama koskee esimerkiksi vanhuksia silloin, jos he tarvitsevat, pyytävät ja saavat kunnallisia vanhuspalveluita.

Näissä taloissa ertyishuollon instituutio on miltei herkeämättä läsnä jokaisen elämässä. Toisen fyysinen läsnäolo on elämän edellytys. Mutta asuminen ei ole silti lainkaan sama kuin eläminen. Asuminen on toimintaa asunnossa, siis niissä puitteissa, jotka antavan ihmiselle suojan. Elämän säilymiseen ja arjen sujumiseen tarvitaan enenvästi toista, fyysisesti läsnäolevaa ihmistä.

En tiedä, miten institutionaalisuutta voisi asumisratkaisuin vähentää. Kenties henkilökohtainen avustaja on tässäkin kohtaa ratkaisu ja edellytys instituutioista irtautumiseksi.
En tiedä, enkä osaa kuvitella. Mutta luulen, että avarakatseisimmat toiset voivat. Entä asukkaat itse?

p.s. Näissä taloissa asumisen järjestely muistuttaa paljon monen suomalaisen keskiluokkaisen lapsiperheen asumista: Jokaisella on oma huone, mutta lisäksi on yhteisiä tiloja. Erona on se, että asukkaat ovat aikuisia, eivät lapsia. Auttajat tulevat työvuorolistan mukaan ulkopuolelta talon ja heillä on asukkailta suljettuja omia tiloja.

Iiro on hieman nuorinta poikaani nuorempi

Iiro asuu kaupungin lähiössä kaksikerroksisessa rivitalossa. Hän asuu uusperheessä, jonka muodostavat äiti, äidin aviomies ja vaihtelevasti myös Iiron sisarukset ja Iiron äidin miehen teini-ikäiset lapset. Iiro on ehtinyt muuttaa monta kertaa: ensin vanhempiensa kanssa kaupungista maaseudulle, jossa toiveissa oli päästä kyläkouluun. Vanhempien avioeron jälkeen Iiro asui ensin isän luona ja vieraili äidin luona viikonloppuisin. Sitten Iiro muutti äidin luokse kerrostaloasuntoon. Hiljattain uusperhe muutti lähiöön rivitaloon. Iirolla on yläkerrassa oma huone. Hän viihtyy rivitalon takapihalla ja opettelee liikkumaan lähiseudulla yksin, myös pyörällä. Viikonlopuksi Iiron isän kanssa asuva veli tulee usein käymään, samoin muualla asuvat vanhemmat sisarukset. Asunto hankittiin, jotta siellä voitaisiin asua erilaisilla kokoonpanoilla joustavasti. Taloudellisesti se tarkotti tiukkaa aikaa Iiron äidille ja tämän miehelle.

Viikonloppuisin ja lomilla Iiro saattaa asua myös isän ja pikkuveljen luona. Myös siellä hänellä on oma huone.

Iiron ja hänen äitinsä suunnitelmissa on se, että Iiro siirtyy vähitellen asumaan tukiasuntoon. Sopivaa asumismuotoa ei ole ihan helppo löytää, vaikka nykyisessä asuinkaupungissa tarjonta onkin monipuolisempaa kuin aiemmassa.

Iiro on nuorinta poikaani Lassea pari vuotta nuorempi. Myös minä olen eronnut. Nuorimmaiseni asui kanssani eron jälkeen ensin omakotitalossa, sitten rivitalossa kaupungin lähiössä. 20 vuotiaana hän muutti kotoa pois "vapaiden asuntomarkkinoiden" vuokra-asuntoon toiseen kaupunkiin. Asumistuki kattoi osan asumiskustannuksista.

Iiron asumishistoria on monipolvisempi. Yhteistä pojilla on avioeron asumiseen ja perherakenteeseen tuomat muutokset. Avioerot Suomessa ovat yleisiä, joten asumistakin järjestellään moneen kertaan uudelleen monissa perheissä.

Tällä hetkellä Iiro asuu kahdessa erilaisessa yhteisössä. Toinen on isän ja sisarusten muodostama yhteisö. Toinen on laajempi perhe, jossa asuu myös äidin uuden miehen Iiron ikäisiä ja vähän nuorempia lapsia. Laajennetussa perheessä opetellaan yhteisiä sääntöjä ja muokataan eri ihmisten aikatauluja yhteensopiviksi.

Iiron äiti ajattelee, että tämä asumismuoto on väliaikainen. Iirolla on oikeus ja velvollisuus irrota perheestä ja muuttaa asumaan erilleen. Ilman tukevaa toista hän ei äidin mielestä voi asua, mutta äidin tilalle on aika astua muiden toisten. Asumisen vaihtoehdoissa ratkaisevaa on se, millaisia toisia on tarjolla. Kämppäkavereita tai muunlaisia asunnon jakajia? Henkilökohtaisia avustajia? Asuinrakenteisiin kiinnitettyjä työntekijöitä? Meillä Suomessa kehitysvammaisten viralliset auttajat sidotaan rakennukseen, ei kehitysvammaisiin ihmisiin. He työsketelevät jossakin talossa pikemminkin kuin joidenkin tiettyjen kehitysvammaisten kanssa. Tässä on suuri ero. Tätäkin ehkä Niemelä ja kumppanit tarkoittavat, kun sanovat, että asuminen ja palvelut tulee erottaa toisistaan.

Suomalaiset kehitysvammaisten asumisratkaisut perustuvat edelleen erityishuollon institutionaalisille rakenteille. Institutionalisoitu apu sjioittuu rakenteisiin, rakennuksiin. Työntekijät tulevat töihin työaikataulun mukaisesti tiettyyn rakennukseen. He ovat instituution palkkalistoilla ja instituutio on heidän isäntänsä. Taloustieteessä puhutaan polkuriippuvuudesta: Kun järjestelmää on joskus ruvettu rakentamaan tietynlaiseksi, on "systeemin" muuttaminen vaikeaa. Kehitysvammaistenkin kohdalla "systeemi" pysyy monessa mielessä samana vaikka keskitettyä laitosasumista puretaan ja "hajasijoitetaan".

Iiron äiti unelmoi tulevaisuudesta, jossa Iiron elämässä instituutionaalisen avun lisäksi on perheen ja suvun ohella muitakin ihmisiä. Minäkin toivon Lasselle elämää rikastuttavia ystäviä ja kavereita, sellaisia, jotka pahoina päivänä ovat tukean, muina päivinä elämän ilona.

Integraatio on sitä, että aloittaa itsestä, minusta - ei heistä tai muista. Sosiaalipolitiikassa taas tarkastelu on aloitettava kaikkia kansalaisia koskevasta yhteisestä sosiaalipolitiikasta, jota eri ihmisryhmien kohdalla heidän yksilöllisten tarpeidensa mukainen erityislainsäädäntö tukee. Opiskelu oikeuttaa (tulisi oikeuttaa) kaikki kansalaiset tiettyihin tukiin, kehitysvammaisuus joihinkin lisätukiin. Asuntopolitiikankin tulee lähteä kaikkien oikeudesta asumiseen. Vanhuuden, vammaisuuden, sairauden tai muun elämää mutkistavan syyn vuoksi tarvittava tuki tulee sitten sen normaalin päälle, erikseen ja tarpeen mukaan.

Veikko ja minä olemme samaa sukupolvea

Arvo Määttä, Veikko Turunen ja Raija Holopainen ovat kaikki muutaman vuoden minua vanhempia. Raija ja Arvo kuuluvat sodanjälkeisiin suuriin ikäluokkiin. Veikko ja minä olemme 50-luvun alun lapsia. Arvo, Veikko ja Raija ovat kaikki syntyneet sodanjälkeen maaseudulla monilapsisiin pienviljelijäperheisiin. Minä olen keskiluokkaisen virkamiesperheen ainoa lapsi.





Kaikki me olemme aloittaneet kansakoulun. Sen jälkeen elämänkulkumme etenemisestä on vaikeaa löytää mitään yhteistä. Institutionaaliset elämänkulkumme erkanevat. Suomalainen sosiaalipolitiikka muotoiltiin meitä erottavaksi. Sillä vahvistettiin käsitystä erilaisuudestamme. Raija muutti 9 vuotiaana asumaan maan vanhimpaan kehitysvammaisten keskuslaitokseen, Vaalijalaan. Siellä hän ehti asua lähes kolmekymmentä vuotta, kunnes siirtyi itäsuomaliseen kehitysvammaisten keskuslaitokseen ja sieltä pian syntymäkotikuntaansa. Nykyisin Raijalla on yksiö rivitalossa "kehitysvammaisten tuetun asumisen yksikössä".





Veikko on tuetun asumisen pihapiirissä haastattelmistani nuorin, 55 vuotias. Myös Veikko on syntynyt nykyisessä asuinkunnassan, yhdellä sen monista kylistä pienellä maatilalla. Hän muutti maakunnan keskuslaitokseen 16 vuotiaana, asui siellä kymmenen vuotta ja palasi sitten syntymäkotikuntaansa. Siellä hän on ehtinyt asua jo "monessa eri osoitteessa."





Arvo ehti asua sairaalassa 14 vuotta. Nyt hän asuu yksiössä, jonka jakaa toisen miehen kanssa.





Arvon, Veikon ja Raijan laitoselämän aikana minä opiskelin, sain lapsia, kävin palkkatyössä. Asuin milloin kerros-, rivi- ja omakotitalossa valintani mukaan. Hankin omistusasunnon.





Arvo, Veikko ja Raija ovat kaikki eläkeläisiä. He ovat olleet eläkeläisiä koko aikuisikänsä. Meidän kaikkien elämässä suomalaisen hyvinvointivaltion sosiaalipolitiikan rakentumisella on ollut tärkeä asema. Silti tuntuu kuin meitä koskevat toimenpiteet olisivat olleet kahdesta eri maailmasta. Minune elämääni on taloudellisesti tukenut muun muassa asumistuki, aravalaina, opintotuki, perhetuet. Palveluista olen käyttänyt esimerkiksi koulutuspalveluita, neuvolapalveluita, terveyspalveluita, päivähoitopalveluita, mielenterveyspalveluita. Perheeni on käyttänyt myös päihdepalveluita, kirjastopalveluita, liikuntapalveluita ja niin edelleen.





Raijan, Arvon ja Veikon elämässä kehitysvammaisuus on irroittanut heidät monista palveluista ja eristänyt heidät kehitysvammaiten erityispalveluiden sisälle. Kehitysvammaisten kuten muidenkin erityisryhmiksi irrotettujen ihmisten (vanhukset, mielenterveyskuntoutujat, vammaiset) kohdalla asuntopolitiikka irtosi yleisestä asuntopolitiikasta. Se muuttui palvelupolitiikaksi. Asuminen kadotti alkuperäisen tarkoituksen. Asumisen merkitys arkeilämän peurstana hämärtyi. Se hmärtyi niin, että jossain keskuslaitoksessa minulle painotettii, ettei "keskuslaitos ole vain asumista vaan se on hoitoa." Tuohon tokaisuun sisältyy mielestäni valtava ajatusvirhe. Asuminen ei ole " vain asumista. Mutta jokaisella suomalaisella on perustuslain mukaan oikeus asuntoon. Siinä asunnossa sitten on oikeus tarpeelliseen hoitoon ja huolenpitoon.


Niemelän ja kumppaneiden raportissa asia sanotaan kirkkaasti: Asuminen on erotettava palveluista. Kyllä: JOkaisen suomalaisen aikuisen ihmisen asuminen edellyttää asuntoa, olkoon asunto vaikka laitoksessa. Palvelut ja hoito ovat sitten kokonaan toinen juttu.








Kehitysvammisten kohdalla keskuslaitoksiin keskitetty asuminen jatkui aina 1980 luvulle asti. Sitten aloitettiin keskuslaitosten hajauttaminen ja tämä "hajauttaminen" jatkuu edelleen.





Ajatus keskuslaitoksen hajauttamisesta kantaa laitosvaiheen taakkaa. Eikö laitosten hajauttamisesta ole syytä kääntää näkökulma ihmiseen: Kehitysvammaiset ihmiset etsivät puolestapuhujiensa kanssa itselleen sopivia asuntoja. Sopivien asumismuotojen kirjo on aivan yhtä valtaisa kuin on suomalaisten asumismuotojen kirjo. Pieni sija suomalaisessa kirjossa on myös erilaisilla "laajennetuilla perheillä". Kyse on silloin yhteis- tai yhteisöasumisesta. Tuntuu, että aiempaa monenlaisemmat väestöryhmät ovat rytyneet suunnittelemaan yhteisöasumisen muotoja. On seniorien yhteisöasuntoja, on ekologisia asumisyhteisöjä ja on elämänfilosofiaan perustuvia yhteisöasuntoja. On opiskelijoiden asuntoyhteisöjä ja on kaupungiosayhteisöjä.





Yhä suurempi osa suomalaisista asuu yksin yksityisasunnoissa. Se ei kerro, miten yksin asuinalueella ollaan. Eikä se kerro siitä, miten yksinäisiä ollaan. Eikä se edes kerro kaikkea siitä, miten yksin haluttaisiin asua sillä asuntotarjonta määrää valintojamme.





Raija, Arvo ja Veikko asuvat kaikki tällä hetkellä asunnossa, johon periaattessa olisin valmis muuttamaan kun vaan sisustaisin mieleisekseni. Mutta entä avomies ja koira? Mihin heidät panisin? Ja Veikon yksiön jakavaa miestä en suostuisi asuntooni ottamaan. Veikko väittää, että häntä kaveri ei häiritse.

KUVA: Lasse Meriläinen

Me Alistairin kanssa siivoamme sunnuntaisin

Alistair MacLauchlan kertoo elämästään kirjassa "Oma ovi, oma tuki". Hänen kertomansa aukaisi ajattelulleni uusia ovia. Vanhojen ajattelumallien hylkääminen on vaikeaa. Se on erityisen vaikeaa silloin, kun kyse on arkisista rutiineista. Ne näyttävät niin luonnollisilta, että niitä ei osaa vastustaa tai muuttaa.

Aivan kuten Alistair, minäkin siivoan sunnuntaisin. Tutkimusten mukaan ihmisten siivoustottumukset vaihtelevat. On himosiivoojia, rutiinisiivoojia ja tuurisiivoojia. Osalla ihmisistä on tarkka päivittäinen, viikoittainen ja vuosittainen asunnon siivousrutiini. Tiettyjä asioita tehdään tiettyyn aikaan tiettynä viikonpäivinä. Monille viikko on siivouksessa tärkeä aikayksikkö. Viikkosiivous tehdään usein perjantaina tai lauantaina.

Tosiasiassa ihmisten välillä on suuria eroja siinä, miten, mitä ja milloin siivotaan. Eroja on senkin suhteen, miten siistiä pitäisi olla. Me suomalaiset olemme tässä suhteessa hyvin erilaisia. Miesten ja naisten välillä on eroja, samoin eri ikäisten välillä on eroja.

Miksi minulla on kehitysvammaisten arkea käsittelevässä tutkimuksessa ollut niin suuri tarve osoittaa, että kehitysvammaiset ihmiset eivät voi tavoitella "tavallisten" ihmisten elämää, koska sellaista normaalia ja tavallista ei ole.? Alistarin avulla oivalsin perustavanlaatuisen ajatusvirheeni: Tavallistahan on tietysi juuri erot ja erilaisuus. Sukupuoli, ikä ja sosiaaliluokka ovat tärkeitä erilaisia yhdistäviä tekijöitä. Niiden avulla voidaan yrittää ymmärtää joidenkin ryhmien välisiä eroja ja sisäistä samanlaisuutta. On eri asia olla vanha kuin nuori, mies kuin nainen suomalaisessa yhteiskunnassa. Monilla tavoilla ja tottumuksilla on yhteys sukupuoleen, on "naistapaista" ja "miestapaista" toimintaa. Yhden ihmisen tottumuksia sellaiset ryhmittelyt eivät silti koskaan selitä.

Tietysti on lukemattomia asioita, jotka estävät meitä elämästä oman aikataulumme ja mieltymystemme mukaan. Silti on paljon arkisia asioita - erityisesti kotona ja vapaa-aikana -, jossa voimme valita tapamme ja tyylimme.

Me Alistairin kanssa siivoamme sunnuntaisin. Minä en siivoa joka sunnuntai ja siivoan miten milloinkin, mutta siis usein sunnuntaisin. Myös Alistairilla on mahdollisuus siivota sunnutaina, koska hän asuu omassa asunnossaan ja koska tarvittava tuki on joustavasti järjestelty. Alistair on elämänsä päähenkilö, toimija. Hän on toimija, jota toisten toiminta tukee. Toiset ovat tarpeellisia sivuhenkilöitä Alistairin elämässä.

Suomessa elää yli viisi miljoonaa ihmistä. Se on suomen väestö. Väestöstä voidaan tilastointia ja ennusteita varten puhua yhtenä ryhmänä. Pienemmiksi ryhmiksi väestöä on ruvettu erottelemaan miehiin, naisiin, ikäluokkiin, työssä käyviin ja työvoiman ulkopuolella oleviin... Luokat ovat sopimuksen varaisia, mutta ohjaavat ajatteluamme ja asenteitamme.

Minun tutkimukseni kohdistuu suomalaiseen aikuisväestöön, miehiin ja naisiin, jotka lääketieteellisen diagnoosinsa perusteella ovat oikeutettuja tiettyihin erityispalveluihin. Kyse on kehitysvammaispalveluihin oikeutetuista täysi-ikäisistä suomalaisista. Täydet kansalaisoikeudet heistä on vain harvalla. Paljon useammalla voisi olla, kun lakkaamme ajattelemasta osaa väestöstä ensisijaisesti kehitysvammaisina. Miten mahdottoman vaikeaa on yrittää ylittää tilastoinnin, luokitusten ja järjestelmien tarjoamat tavat jaotella ja luokitella ihmisiä!

Naurettavan itsestään selvä asia, ehkä juuri siksi niin vaikea oivaltaa.

Monet suomalaiset kehitysvammaisten yhteisasunnot ovat täynnä lukujärjestyksiä. Nämä lukujärjestykset, aikataulut, eivät rakennu kehitysvammaisten elämäntavoille. Silti kyse ei aina ole edes henkilökunnan työvuorojen järjestelyistä. Aikataulut myötäilevät aikansa eläneitä suomlaisia tapoja ja tottumuksia. Tavat syntyivät, kun elämänalueet ja työt jaettiin miesten ja naisten kesken. Naisille jäi tuossa jaossa kotona pysyminen ja kodista huolehtiminen, kodinhoito. Kodinhoitoon annettiin tarkkoja ohjeita ja neuvoja. Naisten valistusjärjestöjen hyvät neuvot olivat aikanaan monella tavalla edistyksellisiä. Vähitellen niistä tuli itsestäänselvyyksiä. Alettiin toimia niiden mukaan ajattelematta, miksi. Silloin niistä tuli myös naisten pakkopaita, jonka riisuminen on ollut vaikeaa.

Monissa paikoissa kehitysvammaisille suunnattu yhteisasuminen kietoo kaikkien asukkaiden ympärille esiliinan joka päivä ja viikko yhtäaikaa ja samaan aikaan.

Mutta Alistair ja minä, me siivoamme sunnuntaisin.

Alistair asuu omassa asunnossaan toisten tukemana. Niin minäkin, vaikka kohdallani tuki ei aina ole kovin näkyvää ja selviän päivästä toiseen myös näennäisesti yksi. Alistairin ja Tommy Morrisonin toisia ovat: puolestapuhuja (advocate), kämppäkaveri, ystävät, tukitiimi (henkilökohtaiset avustajat), sukulaiset (isä).

Asunnosta lähteminen edellyttää heidän kohdallaan enenevästi toista (tuntimäärissä). Lähteminen vie resursseja enemmän kuin paikallaan pysyminen.

Vanhan sukupuolijaon mukaan naiset jäivät kotiin, kun miehet lähtivät maailmaa valloittamaan.

Naisten paikka on nyt varattu vanhoille ja vammaisille. Koti on koti vasta silloin, kun sieltä voi lähteä ja sinne voi palata.

Kansalaisen perusoikeuksia on liikkumisoikeus.

KUVA: Lasse Meriläinen

"Instituutioiden toimintalogiikkaan mahdutetut ihmiset vai ihmisten elämäntilanteisiin reagoivat instituutiot?" (Sitran uusi tulevaisuusraportti)

Asumisen näkökulma arkielämään ja autonomiaan

Kalle Könkkölä kirjoitti taannoin (HeSa 7.5.07), että nykyinen asuntokanta ei sovi vammaisille ja vanhuksille. Hän kohdisti huomion ihmisten asenteisiin ja ajattelutapoihin.

Suuri osa rakennetusta ympäristöstä sulkee monia ihmisiä ulkopuolelle. Ruumis tai pää estää liikkumista tietyllä tavalla rakennetuissa ympäristöissä.

Pyörätuolilla tai rollaattorilla liikkumisen vaikeudet ovat tuttuja. Ympäristö asettaa myös muunlaisia esteitä. Hissi on hyväesimerkki. Usein on tiedettävä monta asiaa, että liikkumien onnistuu: miten hissi kutsutaan, miten ovi avautuu, millaisilla komennoilla hissi lähtee liikkeelle. On tunnettava numerot ja tiedettävä, monenteenko kerrokseen on menossa. Liikkuminen hissillä vaatii abstraktia ajattelua.

Yhdenvertaisuuslaki edellyttää viranomaisten edistävän tasa-arvoa, mutta lakia ei haluta huomioida. Yhteiskunnan vallitsevat asenteet estävät monien ihmisten liikkumista silloinkin, kun laki velvoittaa poistamaan esteet.

Rakentaminen määrittää asumisen vaihtoehtoja.

Asumispalvelut voivat olla este itselle sopiville asumisratkaisuille. Sunnuntain (3.1.2009) Helsingin Sanomissa kirjoitettiin kehitysvammaisten oikeudesta itsenäiseen asumiseen. "Itsenäinen asuminen ei tarkoita eristäytyneisyyttä eikä välttämättä yksin asumista vaan asumista vaikkapa ite valittujen asuintovereiden kanssa. Oleellista on, että tuki ja asukkaiden tarpeet kohtaavat omia elämänvalintoja kunnioittavalla tavalla."

Tästä eteenpäin esittelen blogissa kehitysvammaisten aikuisten (= yli 18 vuotiaiden) arkielämää ja autonomiaa käsittelevää tutkimustani. Olen hankkinut tutkimusaineistoa havainnoimalla kehitysvammaisten asumisen arkea. Kutsun tutkimusta neljän A:n tutkimukseksi: Autonomia, avustaminen, asuminen ja arkielämä.

Tutkimus on tehty suomalaisissa kehitysvammaisten asumispalveluissa. Nykyiset asumispalvelut nojaavat laitosten pienentämisen ja avopalveluiden lisäämisen alkuaikojen ajattelumalleihin.

Naiset ovat esimerkki siitä, miten ajattelumallit määräävät asemaa. 100 vuotta sitten ajateltiin, että aikuiset naiset eivät pysty päättämään omista asioistaan. Suomessakin lainsäädäntö antoi aviomiehelle paljon valtaa päättää naisten puolesta. Naisten omat mahdollisuudet päättää asioistaan olivat pienet. Sitkeällä oikeuksien puolstamisella ja poliittisella kamppailulla ajattelun mallit, lainsäädäntö ja naisten asema ovat muuttuneet.

Ajattelua ohjaavat käsitykset sukupuolista, miehistä ja naisista ovat muuttuneet ja politisoituneet.

Vammaispolitiikassakin on kyse käsityksistä. Haarni erottaa viisi erilaista näkökulmaa vammaisuuteen: Hyväntekeväisyyden, lääketieteen, sosiaalisten tekijöiden, moniulotteisen ICF-luokituksen ja ihmisoikeuksien näkökulmat.

Sosiaalinen näkökuma korostaa yhteiskunnan rakenteita vammaisten eriarvoisuuden syynä.

Sosiaalinen näkökulma suuntautuu vajaavaltaisuutta ja syrjivyyttä aiheuttaven tilanteiden ja rakenteiden tunnistamiseen. Yhteiskunnan tietoinen tai tiedostamaton epäonnistuminen vammaisten tarpeisiin vastaamisessa on syrjintää.

Yksi sosiaalinen näkökulma on voimavarakeskeinen ajattelu. Se korostaa toimintamahdollisuuksia.

Sosiaaliset näkökulmat eivät tavoita vamman psyykkisiä ja fyysisiä seurauksia. Palaan toista tarvitsevaan toimijaan: Miten voitaisiin edes ajatusten ja asenteiden tasolla tavoittaa ideaalitilanne, jossa ihmisen kaikki omat voimavarat ovat käytössä. Toinen ihminen taas olisi käytettävissä sellaiseen toimintaan, johon omat voimavarat eivät edes esteettömissä rakenteissa ulotu.

Tämä ei ole vain kehitysvammaisia koskeva kysymys. Se koskee kaikkien ihmisten haurautta ja tarvitsevuutta. Hoivafilosofian mukaan olemme kaikki toisiamme tarvitsevia ja toisistamme riippuvaisia. Eri elämän vaiheissa tarvitsevuus on erilaista ja näyttäytyy eri tavoin.

Asumisen kohdalla voidaan kysyä: millaiset asumisen muodot mahdollistavat itsenäisyyttä ja ihmisten keskinäisen yhteyttä kullekin ihmiselle sopivalla tavalla?

Tutkimuksessani kysyn: Millaiseksi kehitysvammaisten arkielämä erilaisissa asumismuodoissa muotoutuu? Mitä osaa toiset asumisen arjessa näyttelevät?

Kuva: Lasse Meriläinen

Lähteeet: Tuula Kukkonen. Yritysten sosiaalinen vastuu vajaakuntoisten työllistymisessä. Väitöskirjakäsikirjoitus., Ilka Haarni. Keskeneräistä yhdenvertaisuutta. Stakes 2006, Deobrah Mabbet. Definitions of disability in Europe. Brunel University 2002., Tania Buchardt. Capabilities and disability. Disability and Society 7/ 2004, Dewsbury ym. The anti-social model of disability. Disability and Society 2/2004.

Toimintaa rakenteissa vai toimintaa rakenteiden muuttamiseksi

Eilisessä Helsingin Sanomissa kerrottiin, että Espanjassa mielisairailla on oma radioasema. Ohjelmaa tekevät mielenterveyspotilaat. Yksi ohjelman tekijä sanoo, että "radio on ainoa paikka, jossa hän ei tunne itseään sairaaksi". Toinen sanoo, että mielen sairauden diagnoosin saaminen on kuin rangaistus, josta ei voi valittaa. Rangaistus se on siksi, että ihmiset alkavat kohdella mielisairaana, siis eri tavoin kuin muuten. Diagnoosin saanut muuttuu ihmisten silmissä mieli sairaaksi. Silloin ihminen jätetään yhteisöjen ulkopuolelle. Hänet pakotetaan osaksi mielisairaiden ryhmää, ulkopuolelle. Ohjelman tavoite on antaa mieli sairaille ääni, lähentää heitä yhteiskuntaan. Tavoite on rikkoa muiden ennakko luuloja, muuttaa niiden ihmisten asenteita, joilla itsellä ei ole leimaavaa diagnoosia. Henkilökohtaisesta kokemuksesta tulee poliittinen, kun siitä tulee julkinen.

Viereisessä kuvassa pohditaan rakenteiden valtaa: Suunnittelua määrittelee lainsäädäntö.
Seinät ovat kuvassa rakenteita.
Asukas voi asuntonsa seinien sisällä tehdä omia valintoja. Hän voi sisutaa itse, mutta vain sen verran kun rakenteet antavat myöden.

Kehitysvammaisten asunnoissa olen usein miettinyt: Kuka tämän asumismuodon juuri tälle ihmiselle on valinnut? Kenelle asunto on suunniteltu? Kenen arvojen ja asenteiden mukaisesti se on sisustettu? Millaista toimintaa asunnot mahdollistavat? Pitäisikö olla toisin?

Yläreunan kuvaa katsoessa voi rakenteiden vallan nähdä monella tavalla: Yksi miettii, miten asunnon sisällä voisi asetella huonekalu mieleisellä tavalla. Toinen pohtii, voisiko asuntojen välille puhkaista reiän, jotta saisi lisää tilaa? Kolmas miettii, pitäisikö muuttaa toisenlaiseen asuntoon? Neljäs, miten arkkitehdit saataisiin suunnittelemaan ja rakentajat rakentamaan toisenlaisia asuntoja? Miten lainsäädäntöä tulisi muuttaa? Paljonko asumien tuossa asunnossa maksaa?

Joku joutuu miettimään, kelpaisinko minä siihen asumaan? Tai pääsisiköhän tuosta asunnosta omin avuin ulos? Kuka luonani kävisi?

Kuvassa rakenteet ovat seiniä. Rakenteita on myös toisenlaisia. Ajattelun mallit ja asenteetkin ovat rakenteita. Yhteiskunnan asenteet voivat olla "seiniä", jotka sulkevat toisia ihmisiä sisään ja ulos. Asenteitakin voidaan muuttaa. Asenteiden muuttaminen on politiikkaa.

Rakenteita on siis monenlaisia. Rakenteita muuttamalla voidaan toiminnan madhollisuuksia muuttaa.

Kuva: Lasse Meriläinen

Kenen rytmissä kehitysvammainen elää?

Eilisessä Helsingin Sanomissa kirjoitettiin leppoisuuden lupauksesta. Leppoisuus tarkoittaa kiireetöntä ja rauhallista toimintaa. Tutkija Timo Kopomaa sanoo, että ajan käyttöä on vaikeaa itse määrätä: "Ajan käytön reunaehdot ovat usein vahvat, murskaavat." Hyvinvoinnin kannalta ihmisen on tärkeää tavoitella itselle sopivaa tempoa, rytmiä.

Tutkimuksissa jaetaan aika lineaariseen ja sykliseen aikaan Lineaarinen aika tarkoittaa numeroilla mitattavaa aikaa: kellon aikoja, kuukausia, vuosia. Nyt on tammikuun viides päivä vuonna 2009 ja kello on kymmenen. Tänään ei tarvitse miettiä junien aikatauluja. En ole lähdössä matkalle. Kaupassa täytyy muistaa käydä ennen kuin se menee kiinni. Täytyy siis selvittää, moneltako kauppa menee kiinni. Huomenna on loppiainen, joka on juhlapyhä. Se toistuu joka vuosi samana tammikuun kuudentena päivänä. Juhlapyhinä yhteiskunta noudattaa erilaisia aikatauluja kuin tavallisina arkipäivinä.

Syklinen aikakäsitys tarkoittaa, että ihmisen omat tarpeet rytmittävät hänen toimintaansa. Syödään kun on nälkä tai kun tekee mieli ruokaa. Nukutaan ja valvotaan oman sisäisen kellon mukaan. Mennään tapaamaan tuttuja silloin, kun siltä tuntuu. Hellppoa huomata, että näin on hankalaa tai mahdotonta elää.



Kehitysvammaisten aikuisten arkielämän tutkimuksessani aika-asia osoittautui tärkeäksi. Toiset ihmiset ohjaavat kehitysvammaisia noudattamaan yhteiskunnan yleisiä aikatauluja. Aamuisin herätään tiettyyn aikaan, lähdetään työhön tai työpajaan. Noudatetaan säännöllisiä ruoka-aikoja. Enenevä toisen tarve muuttaa aikatauluja joissakin asioissa. Osa kehitysvammaisista viettää "kotipäiviä". Kodin aikataulu on erilainen kuin työelämän aikataulu. Vaikka asunnosta ei lähdettäisikään ulos, herääminen, syöminen ja nukkumaan meno tapahtuu muiden ohjaamana. Aikatauluja säätelevät toisten työajat. Toista tarvitsevan toimijan elämässä toiset on pakko ottaa huomioon, mutta kuinka paljon ja missä asioissa?



Kehitysvammaisten arkielämää ja autonomiaa säätelevät monet samat reunaehdot kuin muidenkin elämää samassa yhteiskunnassa. Onkin kiinnostavaa miettiä, mistä asioista ihmiset voivat yleensä itse määrätä, millaisia valintoja he voivat tehdä.



Tutkijat ovat eri mieltä siitä, kuinka paljon toimijat voivat tehdä omia valintoja rakenteissa. Rakenteita ovat esimerkiksi lait, erilaiset aikataulut, rakennettu ympäristö. Kehitysvammaisen täytyy arkielämän suunnittelussa huomioida monenlaisia lakeja. Uusi vammaispalvelulaki tulee voimaan syksyllä, mutta se on vain yksi niistä lukuisista laeista, jotka säätelevät toiminnan mahdollisuuksia.

Vammaispalvelulaki huomioi toista tarvitsevan toimijan. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on myös vaikeavammaisilla ihmisillä. Heidän kohdallaan arkielämän välttämättömiin toistoihin tarvitaan toista ihmistä. Välttämättömien toistojen toteutuminen on kaikille ihmisille elinehto. Mielekkääseen elämään tarvitaan paljon muutakin. Mikä tekee mielekästä erilaisten kehitysvammaisten ihmisten elämästä?


Yhteiskuntatutkijat ajattelevat, että ihmisten valintoihin ja tapaan elää vaikuttaa ensinnäkin heidän ikänsä ja sukupolvensa. Sukupolvi tarkoittaa sitä, että samana aikakautena syntyneillä suomalaisilla on yhteisiä kokemuksia. Esimerkiksi sota-ajan kokeneita yhdistävät muistot ja kokemukset sodasta. Mielestäni kehitysvammaisten sukupolvikokemukset nousevat kehitysvammahuollon muutoksista. Vai nousevatko? Onko sukupolvi kehitysvammaisten kohdalla perusteltu tapa yrittää ymmärtää ja jäsentää kokemuksia?

Toiseksi ihmisten elämäntavan valintoihin vaikuttaa heidän sosiaalinen asemansa. Sosiaalinen asema tarkoittaa esimerkiksi rahaa ja koulutusta. Olen miettinyt sitä, miten paljon suomalaisten kehitysvammaisten välillä on eroja sosiaalisessa asemassa. Miten paljon esimerkiksi perheen sosiaalinen asema määrittelee valinnan mahdollisuuksia. Onko varakkaan ja koulutetun perheen kehitysvammaisen asema erilainen kuin köyhään perheeseen syntyneen kohdalla? Takaako sosiaaliturva tasa-arvoa erilaisten kehitysvammaisten ihmisten välille? Vielä tärkeämpi kysymys on se, miten tasa-arvo toteutuu kehitysvammaisen väestön ja muun väestön välillä.



Kolmanneksi kokemuksia ja asemaa selitetään sukupolella. Tukijat ovat eri mieltä siitä, ovatko miehet ja naiset pohjimmiltaan erilaisia vai samanlaisia. Toiset tutkijat ovat sitä mieltä, että sukupuoli ei ole tärkeä. Tärkeää on ihmisten erilaisuus. Jos miehet ja naiset ajatellaan erilaisiksi, hellä ajatellaan olevan erilaiset tavat ja he ovat kiinnostuneita eri toiminnoista. Oikeuksia ja velvollisuuksia voidaan jakaa silloin sukupuolen mukaan. Jos miehet ja naiset ovat pohjimmiltaan samanlaisia, heillä on oltava samanlaiset oikeudet ja velvollisuudet. Jos sukupuoli ei ole tärkeä, täytyy huomata ihmisen yksilölliset taipumukset ja mieltymykset ja jakaa oikeuksia, velvollisuuksia ja mahdollisuuksia sen mukaan.



Kehitysvammaista puhutaan usein ryhminä: kehitysvammaisina tai lievästä syvään kehitysvammaisina. Toisaalta korostetaan kehitysvammaisten yksilölllisyyttä.

Integraatiokeskustelussa on kyse siitä, missä määrin ja missä asioissa kehitysvammaisia tulisi kohdella ryhmänä ja missä määrin osana väestöä tai kansalaisina muiden kansalaisten joukossa.

Voisiko tutkimus tuoda jotakin uutta tähän keskusteluun, jos kehitysvammaisia tutkittaisiinkin uudenlaisissa yhteyksissä: tietyn ikäisinä naisina ja miehinä, joilla on erilaiset sosiaaliset lähtökohdat.

Kenen rytmiä kehitysvammaiset tavoittelevat? Millaiseksi rytmit muodostuvat? Millaiset seikat pakottavat noudattamaan tiettyjä rytmiä? Ketkä rytmistä päättävät? Yhteiskunnan kiihkeä ja kiireinen tempo rasittaa monia ihmisiä. Osa ihmisistä yrittää epätoivoisesti löytää rytmiä, joka sopisi heille nykyistä paremmin.

Vähän, enenvästi ja paljon toisten tulkitsemat

Ihmiset joutuvat rytmittämään elämänsä yhteisesti sovittujen aikataulujen mukaan.
Kellonajat ovat yhteiskunnassame välttämättömiä. Miksi?

Kuvassa toinen katsoo kelloa, tietää mitä viisarien asento merkitsee, osaa ilmaista puhumalla viisarien asennon numeroina. Lisäksi hän tukee puhetta näyttämällä sormilla. Hän tulkitsee kelloa siis lukuisin tavoin. Voisin kysyä häneltä, miksi kellonaika on tärkeä. Voisin kysyä, miten istuja hänen mielestään asian ymmärtää. Kokemusteni mukaan hän kertoo mielellään oman käsityksensä asiasta.
Mutta mitä toimija tuolissa ajattelee? Miten hän tilanteen ymmärtää? Mitä kellonaika hänelle merkitsee?

Toisaalta se merkitsee samaa kuin kenelle tahansa muulle: hänenkin elämänsä tässä yhteiskunnassa rytmittyy kellonaikojen mukaan.
Mutta miten paljon rytmitykseen tarvitaan toista ihmistä? Miten arkielämä sujuisi ilman toista? Millaisen merkityksen kello saisi?

Monilta kehitysvammaisilta asiaa voi kysyä itseltään. Tutkijan on osattava tehdä oikeita kysymyksiä. Enenevässä toisen tarpeessa tulkintakin jää enenvästi toisille: erilaisille puolestapuhujille ja tutkijoille.
Mistä voi tietää kuinka paljon toisia tulkintaan tarvitaan? Tarpeeton puolesta puhuminen rajoittaa toimintaa. Mutta myös tarpeellisen puolesta puhumisen puute rajoittaa sitä.

Kuva: Lasse Meriläinen

Toisten tulkit

Helsingin Sanomien mielipidesivulla kirjoitetaan tänään kehitysvammaisten oikeudesta tulla kuulluksi itseä koskevissa asioissa. Kehitysvammaisia koskevan tieto on ilmaistava niin, että he itse voivat osallistua, kun puhutaan ja päätetään heidän asioistaan.


Minäkin tavoittelin sitä, kun aloitin tutkimuksen kehitysvammaisten itsemääräämisestä ja avun tarpeesta. Ensimmäinen esitelmä aiheesta epäonnistui täysin. En ennen esitelmää muistanut tutkijan perusohjeita: Ota selvää kuka on yleisösi. Päätä kenelle puhut.


Yleisönä oli hyvin erilaisia ihmisiä: opettajia, tutkijoita, kehitysvammaisten kanssa työtään tekeviä. Mukana oli myös paljon kehitysvammaisia. Tätä en ollut ottanut huomioon.


Mutkikkaan puheeni jälkeen yksi ihminen yleisön joukosta sanoi, että ei ymmärtänyt mitään puheestani. Kaikki meni toisesta korvasta sisään ja tuli toisesta ulos. Hän sanoi, että puhujan täytyy huomioida kuulijat. Hän tarkoitti, että puhe olisi pitänyt suunnitella kehitysvammaisille eikä tutkijoille.





Olin samaa mieltä. Mutta helpommin sanottu kuin tehty. Ensinnäkin olin lupautunut esiintymään itselleni ylivoimaiseen tilanteeseen. En selvinnyt edes puheen teknisestä toteutuksesta. Esitys nauhoitettiin, minulla oli mikrofoni ja yritin näyttää myös power pointteja. (En tiedä power pointille selkokielistä nimeä). Toiseksi ajatukseni olivat vielä keskeneräisiä ja siksi epäselviä kaikille, itsellenikin.


Jälkeenpäin mietin paljon, miten osaan kertoa tutkimuksestani ihmisille, joita tutkin. Tässä tapauksessa kehitysvammaisille. Jo aikaisemmin olin pohtinut sitä, pystynkö ymmärtämään tutkimukseen osallistuvien ihmisten elämää? Pysynkö tulkitsemaan heidän toimintaansa ja ajatuksiaan tavalla, joka on heidän näkökulmastaan mielekäs?


Kehitysvammaisuus rajoittaa toimintaa omassa ympäristössä ja yhteiskunnassa. Vamma on pysyvä, mutta eivät kaikki esteet johdu kehitysvammasta. Osallistumisen ja toiminnan esteet voivat tulla kehitysvammaisen ihmisen ulkopuolelta. Itse ympäristö ja ympäröivien ihmisten asenteet ja arvot voivat luoda esteitä. Samalla tavoin asenteet voivat pienentää tai poistaa esteitä.


Tutkimuksessani kehitysvammaisuus merkitsee toisen ihmisen tarvetta. Toisia ihmisiä tarvitaan varmistamaan kehitysvammaisen toiminnan täysi toteutuminen. Käytän sanontaa toista tarvitseva toimija. Lähtökohta on hankala. Edustan sellaista ajattelua, että kaikki ihmiset tarvitsevat elämässä toinen toisiaan. Kyse on siis enemmänkin vivahde-erosta. Toinen ihminen on kehitysvammaisille erityisen tärkeä jokapäiväisen arkielämän sujumisessa. Kehitysvammaisten kesken on suuria eroja siinä, miten paljon toisia ihmisiä jokapäiväinen toiminta edellyttää. Toisen tarve vaihtelee yhdenkin ihmisen kohdalla ajankohdan ja tilanteen mukaan.

Tutkimuksessa kysyn, ketä nämä toiset ihmiset ovat ja miten arkielämä heidän kanssaan toteutuu?

Toista ihmistä tarvitaan myös tulkiksi. Kehitysvammaisen asioista kertoo muille ihmisille ja enenevästi toinen ihminen silloin, kun vamma ja sen aiheuttamat esteet vaikeutuvat.

Minä tulkitsen ja selitän tutkimuksissa muiden ihmisten elämää. Se ei aina onnistu niin, että ihmiset tunnistaisivat tuon elämän omakseen. Kehitysvammaisten ihmisten kohdalla meitä tulkkeja on tavallista useampia. Olen yrittänyt tavoittaa kehitysvammaisten omia ajatuksia ja kokemuksia.

Tänä vuonna yritän löytää tapoja selvittää, mitä mieltä kehitysvammaiset ihmiset ovat tutkimuksestani. Joudun luultavasti käyttämään apuna myös heidän puolestaan puhuvia ihmisiä. Tärkeä kysymys on se, milloin todella tarvitaan puolesta puhujia ja tulkkeja? Milloin taas on löydettävissä keinoja kuulla suoraan kehitysvammaisia itseään ilman kehitysvammaisten ja tutkijan väliin tarvittavia toisia ihmisiä.

Tutkija Arja Kuula on sanonut, että vammaiset ihmiset ovat yksi ryhmä, jota on tutkittu ilman heidän omaa lupaansa. Lupa on yksi asia. Toinen asia on se, miten lupaa käytetään.