Miten muuttaa toisten katsetta?

Simon Duffy tavoittelee ´oppimisvaikeuksisten ihmisten` näkökulmaa elämään ja tarpeelliseen tukeen. Kirjassa ´Keys to Citizenship. A guide to getting good support for people with learning disabilities´ Duffy lähtee siitä, että jokaisella ihmisellä on oikeus odottaa, että häntä kohdellaan tasavertaisena kansalaisina. Työskennellään oppimishankaluuksisten ihmisten paremman tulevaisuuden puolesta heidän, heidän perheidensä ja hoivaajiensa kanssa ja heitä varten.

Työskennellään siis kanssa ja varten. Ilmaisut ovat tärkeitä.

Oppimishankaluuksisten näkökulmaa avataan myös puhumalla, että heidät pakotetaan tai he haluavat. Sanotaan, että tuki ei välttämättä tarkoita elämän kontrollointia.

Puhutaan yhteisön merkityksestä:

"On myös tärkeää, että meillä on paikka yhteisössä." Se tarkoittaa erilaista yhdessä toimimista toisten kansalaisten kanssa ja ystävyyksien solmimista matkan varrella.Tavoitellaan sitä, että toiset ihmiset tunnustavat yhteisön täysivaltaisina jäseninä.

Tulee pyrkiä muuttamaan toisten katsetta, sitä mitä he näkevät, kun katsovat sinua, esimerkiksi avun ja tuen kysymyksissä.

Oikenlaisen avun este voi olla se, että 1) ihmiset ovat liian kiireisiä: "Jotkut ihmiset haluavat että elämäsi ongelmat vain katoavat. He haluavat jonkun toisen ottavan vastuun päätöksenteosta, he saattavat jopa toivoa että menet pois, ehkä johonkin etäällä sijaitsevan palvelun" piiriin.

Tai 2) he asettavat oman etunsa ensisijalle. He vaativat, että asiat etenevät tietyllä tavalla silloinkin kuin se ei hyödytä sinua. He saattavat kontrolloida rahojasi oman hyötynsä vuoksi.

Tai 3) he saattavat toimia ammatilliselta pohjalta ajatellen, että ammattilainen tietää parhaiten. He päätyvät ammattilaisuutta painottaviin ratkaisuihin silloinkin kun se ei ole tarpeen eikä hyödyllistä kannaltasi.

Tai 4) he ylihuolehtivat sinusta. He ilmaisevat välittämistään paternialistisella huolehtimisella. He haluavat sinun olevan turvassa, terve ja onnellinen. Mutta he eivät valmista sinua ottamaan vastaan tavallisia, jokapäiväisiä elämän riskejä.

Ja vielä 5) ihmiset voivat uskoa intohimoisesti johonkin teoriaan siitä, miten vammaisten ihmisten tulisi elää. Esimerkiksi jotkut ihmiset uskovat että oppimishankaluudet edellyttävät elämää erityisissä yhteisöissä. Toiset ajattelevat, että ihmisten täytyy elää jotakin toisten itsenstä mielestä ´normaalia´elämää.

Niinpä niin. Omia piirteitäni löydän monista "toisista". Kaikki se estää näkemästä toista tarvitsevien toimijoiden omia näkökulmia. Kasomasta liki heidän kulmaansa, kuulemasta heidän ääntään, tulkitsemasta heidän tavallaan.

Tutkijan on kysyttävä, tuleeko omaa katsetta muuttaa. Se merkitsee kokonaisen merkitysmaailman muutosta.

Me Alistairin kanssa siivoamme sunnuntaisin

Alistair MacLauchlan kertoo elämästään kirjassa "Oma ovi, oma tuki". Hänen kertomansa aukaisi ajattelulleni uusia ovia. Vanhojen ajattelumallien hylkääminen on vaikeaa. Se on erityisen vaikeaa silloin, kun kyse on arkisista rutiineista. Ne näyttävät niin luonnollisilta, että niitä ei osaa vastustaa tai muuttaa.

Aivan kuten Alistair, minäkin siivoan sunnuntaisin. Tutkimusten mukaan ihmisten siivoustottumukset vaihtelevat. On himosiivoojia, rutiinisiivoojia ja tuurisiivoojia. Osalla ihmisistä on tarkka päivittäinen, viikoittainen ja vuosittainen asunnon siivousrutiini. Tiettyjä asioita tehdään tiettyyn aikaan tiettynä viikonpäivinä. Monille viikko on siivouksessa tärkeä aikayksikkö. Viikkosiivous tehdään usein perjantaina tai lauantaina.

Tosiasiassa ihmisten välillä on suuria eroja siinä, miten, mitä ja milloin siivotaan. Eroja on senkin suhteen, miten siistiä pitäisi olla. Me suomalaiset olemme tässä suhteessa hyvin erilaisia. Miesten ja naisten välillä on eroja, samoin eri ikäisten välillä on eroja.

Miksi minulla on kehitysvammaisten arkea käsittelevässä tutkimuksessa ollut niin suuri tarve osoittaa, että kehitysvammaiset ihmiset eivät voi tavoitella "tavallisten" ihmisten elämää, koska sellaista normaalia ja tavallista ei ole.? Alistarin avulla oivalsin perustavanlaatuisen ajatusvirheeni: Tavallistahan on tietysi juuri erot ja erilaisuus. Sukupuoli, ikä ja sosiaaliluokka ovat tärkeitä erilaisia yhdistäviä tekijöitä. Niiden avulla voidaan yrittää ymmärtää joidenkin ryhmien välisiä eroja ja sisäistä samanlaisuutta. On eri asia olla vanha kuin nuori, mies kuin nainen suomalaisessa yhteiskunnassa. Monilla tavoilla ja tottumuksilla on yhteys sukupuoleen, on "naistapaista" ja "miestapaista" toimintaa. Yhden ihmisen tottumuksia sellaiset ryhmittelyt eivät silti koskaan selitä.

Tietysti on lukemattomia asioita, jotka estävät meitä elämästä oman aikataulumme ja mieltymystemme mukaan. Silti on paljon arkisia asioita - erityisesti kotona ja vapaa-aikana -, jossa voimme valita tapamme ja tyylimme.

Me Alistairin kanssa siivoamme sunnuntaisin. Minä en siivoa joka sunnuntai ja siivoan miten milloinkin, mutta siis usein sunnuntaisin. Myös Alistairilla on mahdollisuus siivota sunnutaina, koska hän asuu omassa asunnossaan ja koska tarvittava tuki on joustavasti järjestelty. Alistair on elämänsä päähenkilö, toimija. Hän on toimija, jota toisten toiminta tukee. Toiset ovat tarpeellisia sivuhenkilöitä Alistairin elämässä.

Suomessa elää yli viisi miljoonaa ihmistä. Se on suomen väestö. Väestöstä voidaan tilastointia ja ennusteita varten puhua yhtenä ryhmänä. Pienemmiksi ryhmiksi väestöä on ruvettu erottelemaan miehiin, naisiin, ikäluokkiin, työssä käyviin ja työvoiman ulkopuolella oleviin... Luokat ovat sopimuksen varaisia, mutta ohjaavat ajatteluamme ja asenteitamme.

Minun tutkimukseni kohdistuu suomalaiseen aikuisväestöön, miehiin ja naisiin, jotka lääketieteellisen diagnoosinsa perusteella ovat oikeutettuja tiettyihin erityispalveluihin. Kyse on kehitysvammaispalveluihin oikeutetuista täysi-ikäisistä suomalaisista. Täydet kansalaisoikeudet heistä on vain harvalla. Paljon useammalla voisi olla, kun lakkaamme ajattelemasta osaa väestöstä ensisijaisesti kehitysvammaisina. Miten mahdottoman vaikeaa on yrittää ylittää tilastoinnin, luokitusten ja järjestelmien tarjoamat tavat jaotella ja luokitella ihmisiä!

Naurettavan itsestään selvä asia, ehkä juuri siksi niin vaikea oivaltaa.

Monet suomalaiset kehitysvammaisten yhteisasunnot ovat täynnä lukujärjestyksiä. Nämä lukujärjestykset, aikataulut, eivät rakennu kehitysvammaisten elämäntavoille. Silti kyse ei aina ole edes henkilökunnan työvuorojen järjestelyistä. Aikataulut myötäilevät aikansa eläneitä suomlaisia tapoja ja tottumuksia. Tavat syntyivät, kun elämänalueet ja työt jaettiin miesten ja naisten kesken. Naisille jäi tuossa jaossa kotona pysyminen ja kodista huolehtiminen, kodinhoito. Kodinhoitoon annettiin tarkkoja ohjeita ja neuvoja. Naisten valistusjärjestöjen hyvät neuvot olivat aikanaan monella tavalla edistyksellisiä. Vähitellen niistä tuli itsestäänselvyyksiä. Alettiin toimia niiden mukaan ajattelematta, miksi. Silloin niistä tuli myös naisten pakkopaita, jonka riisuminen on ollut vaikeaa.

Monissa paikoissa kehitysvammaisille suunnattu yhteisasuminen kietoo kaikkien asukkaiden ympärille esiliinan joka päivä ja viikko yhtäaikaa ja samaan aikaan.

Mutta Alistair ja minä, me siivoamme sunnuntaisin.

Alistair asuu omassa asunnossaan toisten tukemana. Niin minäkin, vaikka kohdallani tuki ei aina ole kovin näkyvää ja selviän päivästä toiseen myös näennäisesti yksi. Alistairin ja Tommy Morrisonin toisia ovat: puolestapuhuja (advocate), kämppäkaveri, ystävät, tukitiimi (henkilökohtaiset avustajat), sukulaiset (isä).

Asunnosta lähteminen edellyttää heidän kohdallaan enenevästi toista (tuntimäärissä). Lähteminen vie resursseja enemmän kuin paikallaan pysyminen.

Vanhan sukupuolijaon mukaan naiset jäivät kotiin, kun miehet lähtivät maailmaa valloittamaan.

Naisten paikka on nyt varattu vanhoille ja vammaisille. Koti on koti vasta silloin, kun sieltä voi lähteä ja sinne voi palata.

Kansalaisen perusoikeuksia on liikkumisoikeus.

KUVA: Lasse Meriläinen

"Instituutioiden toimintalogiikkaan mahdutetut ihmiset vai ihmisten elämäntilanteisiin reagoivat instituutiot?" (Sitran uusi tulevaisuusraportti)