Uusi vuosi, vanhat kujeet

Vuodenvaihteessa kirjoittaminen kierähti kaunon puolelle. Nyt olen penkonut keskeneräistä käsikirjoitusta, jonka tematiikkana on kehitysvammaisten arki. En millään tahdo saada siihen tulokulmaa, joka mieluummin integroisi kuin eristäisi. Tämähän tämä "erityisryhmien" tutkimisen ongelma aina on: Kun valitsee jonkin institutionaalisessa sosiaalipolitiikassa nimetyn ryhmän - kuten päihdeongelmaiset, mielenterveyskuntoutujat, kehitysvammaiset - samalla tulee eristäneeksi heidät ja jatkaneeksi tutkijana eristämisen politiikkaa, jo pelkästään kättämällä näitä käsitteitä.  Institutionaalisia käytäntöjä on kehitelty, jotta lainsaaädännöllä voidaan taata näihin ryhmiin luetuille ihmisille oikeuksia. Samalla tahtomattakin vahvistuu myös erilliseksi - toiseksi - identifioiminen.
Katselin alkuvuodesta Kovasikajutun - kehitysvammaisten punk-bändistä kertovan dokumentin. Siinäkin bändin jäseniä yhdisti kehitysvammaisuus, vaikkain myös musiikki. He laulavat "meistä"; me halutaan asua Kalliossa, me ei haluta asua laitoksessa. Toisin sanoen he ajavat punkillaan ja me-puheellaan kehitysvammaisten oikeuksia.

Musiikki on yhteinen arvo ja viiteryhmänä kehitysvammaisuus.  Muusikoilla on myös sukupuoli ja ikä: he ovat eri-ikäisiä miehiä ja edustavat siis myös eri sukupolvia. Meillä ei varmaankaan koskaan ole tutkittu eri ikäisten kehitysvammaisten sukupolvikokemuksia - eikä niiden suhdetta oman sukupolven yleisempiin kokemuksiin. Veikkaan, että vanhimmat elossaolevat kehitysvammaiset ovat nähneet aivan erilaisen hyvinvointivaltion rakentumisen kuin vaikkapa palkkatyöläinen. Heidän kokemuksensa asettuvat usein poliittisesti laitosvammaisuuden rakentamiseen. Asunto on monille aina vuosidadan vaihteeseen asti ollut selkeä laitos. Nyt on asumisen suhteen enemmän hajontaa, mutta kovin kaavamaisia ratkaisut edelleen ovat.

Kuitenkin useat kehitysvammaisuuteen liittyvät sosiaaliset ongelmat koskevat ihmisiä ylipäänsä ja haen kuumeisesti tapaa puhua ongelmista yleisemmällä tasolla niin, että esimerkkinä on kehitysvammaisten asumista koskevat havaintoni. Kysehän on sellaisista asioista kuin sosiaalisista suhteista ja niiden merkityksestä, sosiaalisesta tuesta ja konkreettiseta avusta tietynlaisen elämäntavan mahdollistajana. Ei lainkaan kehitysvammaspesifi aihe. Feminististen yhteiskuntafilosofien sanoin: ihmiset ovat toinen toisiaan tarvitsevia, elämänsä eri vaiheissa eri tavoin. Tätä ajatusta olen yrittänyt koko tutkijaurani ajan soveltaa empiirisiin aineistoihin, mutta kovin keskeneräisiä sovellukset ovat. Kyse on tulokulmista, lähestymistavoista, tavoista kirjoittaa.

Arkielämä ja elämäntapa ovat lähinnä niitä yhteiskuntatieteellisiä tulokulmia, joista kuvittelen löytäväni ratkaisun. Olen tuskastunut siitä, miten hoivapuhe ja samalla myös hoivatutkimus tuppaa kerta toisensa jälkeen korostamaan yksilöllistä tarvitsevuutta, ei elämän kokonaisuutta, jossa apu on vain yksi ulottuvuus. Tai institutionaalisia ehtoja, jotka tekevät hoivasta sellaista kuin se on.

Avuttomuus on seurausta siitä, ettei itselle sopivaa apua ole saatavilla tietyissä tilanteissa. Avuttomuuskin on siis aika- ja tilannesidonnaista kuten auttaminen. 
En tiedä, miten paljon vammaispolitikka on tätä asiaa käsitellyt.

Veikko ja minä olemme samaa sukupolvea

Arvo Määttä, Veikko Turunen ja Raija Holopainen ovat kaikki muutaman vuoden minua vanhempia. Raija ja Arvo kuuluvat sodanjälkeisiin suuriin ikäluokkiin. Veikko ja minä olemme 50-luvun alun lapsia. Arvo, Veikko ja Raija ovat kaikki syntyneet sodanjälkeen maaseudulla monilapsisiin pienviljelijäperheisiin. Minä olen keskiluokkaisen virkamiesperheen ainoa lapsi.





Kaikki me olemme aloittaneet kansakoulun. Sen jälkeen elämänkulkumme etenemisestä on vaikeaa löytää mitään yhteistä. Institutionaaliset elämänkulkumme erkanevat. Suomalainen sosiaalipolitiikka muotoiltiin meitä erottavaksi. Sillä vahvistettiin käsitystä erilaisuudestamme. Raija muutti 9 vuotiaana asumaan maan vanhimpaan kehitysvammaisten keskuslaitokseen, Vaalijalaan. Siellä hän ehti asua lähes kolmekymmentä vuotta, kunnes siirtyi itäsuomaliseen kehitysvammaisten keskuslaitokseen ja sieltä pian syntymäkotikuntaansa. Nykyisin Raijalla on yksiö rivitalossa "kehitysvammaisten tuetun asumisen yksikössä".





Veikko on tuetun asumisen pihapiirissä haastattelmistani nuorin, 55 vuotias. Myös Veikko on syntynyt nykyisessä asuinkunnassan, yhdellä sen monista kylistä pienellä maatilalla. Hän muutti maakunnan keskuslaitokseen 16 vuotiaana, asui siellä kymmenen vuotta ja palasi sitten syntymäkotikuntaansa. Siellä hän on ehtinyt asua jo "monessa eri osoitteessa."





Arvo ehti asua sairaalassa 14 vuotta. Nyt hän asuu yksiössä, jonka jakaa toisen miehen kanssa.





Arvon, Veikon ja Raijan laitoselämän aikana minä opiskelin, sain lapsia, kävin palkkatyössä. Asuin milloin kerros-, rivi- ja omakotitalossa valintani mukaan. Hankin omistusasunnon.





Arvo, Veikko ja Raija ovat kaikki eläkeläisiä. He ovat olleet eläkeläisiä koko aikuisikänsä. Meidän kaikkien elämässä suomalaisen hyvinvointivaltion sosiaalipolitiikan rakentumisella on ollut tärkeä asema. Silti tuntuu kuin meitä koskevat toimenpiteet olisivat olleet kahdesta eri maailmasta. Minune elämääni on taloudellisesti tukenut muun muassa asumistuki, aravalaina, opintotuki, perhetuet. Palveluista olen käyttänyt esimerkiksi koulutuspalveluita, neuvolapalveluita, terveyspalveluita, päivähoitopalveluita, mielenterveyspalveluita. Perheeni on käyttänyt myös päihdepalveluita, kirjastopalveluita, liikuntapalveluita ja niin edelleen.





Raijan, Arvon ja Veikon elämässä kehitysvammaisuus on irroittanut heidät monista palveluista ja eristänyt heidät kehitysvammaiten erityispalveluiden sisälle. Kehitysvammaisten kuten muidenkin erityisryhmiksi irrotettujen ihmisten (vanhukset, mielenterveyskuntoutujat, vammaiset) kohdalla asuntopolitiikka irtosi yleisestä asuntopolitiikasta. Se muuttui palvelupolitiikaksi. Asuminen kadotti alkuperäisen tarkoituksen. Asumisen merkitys arkeilämän peurstana hämärtyi. Se hmärtyi niin, että jossain keskuslaitoksessa minulle painotettii, ettei "keskuslaitos ole vain asumista vaan se on hoitoa." Tuohon tokaisuun sisältyy mielestäni valtava ajatusvirhe. Asuminen ei ole " vain asumista. Mutta jokaisella suomalaisella on perustuslain mukaan oikeus asuntoon. Siinä asunnossa sitten on oikeus tarpeelliseen hoitoon ja huolenpitoon.


Niemelän ja kumppaneiden raportissa asia sanotaan kirkkaasti: Asuminen on erotettava palveluista. Kyllä: JOkaisen suomalaisen aikuisen ihmisen asuminen edellyttää asuntoa, olkoon asunto vaikka laitoksessa. Palvelut ja hoito ovat sitten kokonaan toinen juttu.








Kehitysvammisten kohdalla keskuslaitoksiin keskitetty asuminen jatkui aina 1980 luvulle asti. Sitten aloitettiin keskuslaitosten hajauttaminen ja tämä "hajauttaminen" jatkuu edelleen.





Ajatus keskuslaitoksen hajauttamisesta kantaa laitosvaiheen taakkaa. Eikö laitosten hajauttamisesta ole syytä kääntää näkökulma ihmiseen: Kehitysvammaiset ihmiset etsivät puolestapuhujiensa kanssa itselleen sopivia asuntoja. Sopivien asumismuotojen kirjo on aivan yhtä valtaisa kuin on suomalaisten asumismuotojen kirjo. Pieni sija suomalaisessa kirjossa on myös erilaisilla "laajennetuilla perheillä". Kyse on silloin yhteis- tai yhteisöasumisesta. Tuntuu, että aiempaa monenlaisemmat väestöryhmät ovat rytyneet suunnittelemaan yhteisöasumisen muotoja. On seniorien yhteisöasuntoja, on ekologisia asumisyhteisöjä ja on elämänfilosofiaan perustuvia yhteisöasuntoja. On opiskelijoiden asuntoyhteisöjä ja on kaupungiosayhteisöjä.





Yhä suurempi osa suomalaisista asuu yksin yksityisasunnoissa. Se ei kerro, miten yksin asuinalueella ollaan. Eikä se kerro siitä, miten yksinäisiä ollaan. Eikä se edes kerro kaikkea siitä, miten yksin haluttaisiin asua sillä asuntotarjonta määrää valintojamme.





Raija, Arvo ja Veikko asuvat kaikki tällä hetkellä asunnossa, johon periaattessa olisin valmis muuttamaan kun vaan sisustaisin mieleisekseni. Mutta entä avomies ja koira? Mihin heidät panisin? Ja Veikon yksiön jakavaa miestä en suostuisi asuntooni ottamaan. Veikko väittää, että häntä kaveri ei häiritse.

KUVA: Lasse Meriläinen